Hur som helst så har jag precis haft en av de värsta dagarna i mitt liv, helt för jävligt har det varit. Men vi tar det från början. Jag är nära att diagnostiseras med en sjukdom som heter SLE som är en typ av reumatisk sjukdom men med en hel del annat som följer med den. Det är en kronisk sjukdom och något jag kommer behöva leva med resten av livet, men ja, de har inte ställt diagnosen än men redan bjudit in mig till SLE-skola och gett mig medicin mot SLE så sannolikheten att det blir så är rätt stor. Människor har en tendens att vilja vara uppmuntrande när man berättar om sjukdomar och liknande, och det är en god egenskap och så gör jag också, men det är inte alltid man uppskattar glada tillrop... Samtidigt vill jag inte visa för vem som helst hur lessen jag är för att allt detta händer. Att bryta ihop och gråta i personalrummet på jobbet är liksom inte ett alternativ... Men det är inte alltid roligt att bara höra positiva saker som att det ju är bra att de kollar vad det är och tar det på allvar och att jag åtminstone vet vad det är, det är fortfarande en sjukdom jag behöver leva med resten av livet och det suger fan ta mig balle. Jag vet att andra har det mycket värre, jag kommer inte dö och i det mesta kommer jag kunna leva som alla andra men även om jag inser det så betyder det inte att jag är mindre påverkad av vad som händer mig.
Ett led i diagnostiseringen av sjukdomen är njurbiopsi, det är vanligt med njurinflammation när man har SLE och eftersom mina prover visat på att jag möjligen skulle kunna ha det så ville doktorn skicka mig på njurbiopsi. Inte världens roligaste men ja, en obehandlad njurinflammation kan leda till förlorad njurförmåga och det vill man ju inte så jag tyckte det gör jag så vet jag i alla fall hur det ligger med det. Doktorn sa att det brukar ta ett par veckor innan man får tid men två dagar senare fick jag ett brev som bjöd in mig till "Ett par dagars inneliggande vård och njurbiopsi" redan en vecka senare. Är det så illa....? tänkte jag då... Ja, början av veckan var ok, fick fixa en del så jag skulle kunna vara ledig från jobbrt och så hade jag ett hål i magen som ville äta upp mig innifrån, men annars bra. Så länge jag var upptagen som tänkte jag inte så mycket på det. Torsdag tog jag mig in till sjukhuset och de tog lite prover, kollade blogtrycket och gav mig ett snyggt patientband.
Snyggt eller hur, högsta modet! |
Min mamma var där och vi pratade en massa och jag hade en rumskamrat som hade reumatism och varit och tömt knäna på vätska men som hade en underbar inställning till livet. Hon ville inte låta sjukdomen hindra henne och gjorde vad hon ville ändå, kanske att hon inte kunde gå dagen efter men det tyckte hon det var värt att kunna dansa en kväll. Härlig kvinna! Hon gav mig hopp om livet. Denna dagen var hålet i magen mycket mindre och jag hade rätt trevligt, fick äta lite äcklig sjukhusmat och sov helt ok.
Nästa morgon kl 07.00 började en av de värsta dagarna i mitt liv....
Jag fick kettogan och nån annan medicin i sprutor som skulle vara lugnande och smärtstillande inför undersökningen. Hela världen började snurra, ingenting var stilla och jag kunde inte ha ögonen öppna för det var sjukt obehagligt, sen började jag kallsvettas över hela kroppen och sköterskan sa att jag blev likblek. Men de rullade iväg mig genom kulvertarna bort till huvudblocket där undersökningen skulle ske. Hela tiden blundade jag för jag klarade inte av att ha ögonen öppna och jag började må illa...
Undersökningen gick bra, 3dm nål rakt in i njuren men jag kände inte ett skit, mådde lite bättre och fick titta på nålen och på proverna. Den stackars 16-åriga praktikanten som följde med för att titta på svimmade visst, det märkte jag inte men fick höra sen... Jag tyckte det var lite spännande att få titta på instrumenten och så.
Sen började det bli riktigt illa... i 12 timmar mådde jag så illa att jag inte kunde röra mig, inte kunde prata, inte kunde sova, inte kunde göra något annat än att existera och knappt det. Det kollade blodtryck var 30e minut och det var visst sådär, föll rätt lågt vid ett par tillfällen, sen satte de dropp på mig för att jag inte kunde dricka och jag fick en massa starka mediciner som skulle hjälpa mot illamående, varav ingen fungerade....
Först 12 timmar och många "sicksacks" senare (även i mitt tillstånd kunde jag uppskatta ironin i namnet :P) blev det lite bättre men jag mådde illa i ytterliggare 12 timmar efter det och de behöll mig över natten för ytterligare observation. Jag kan säga att 24 timmars konstant illamående tar rätt hårt på en men fy fan vad man uppskattar att inte må illa efteråt! På 24 timmar åt jag bara fem skivor gurka och gick ner 2 kilo... eller antagligen mer för det var två kilo efter att jag ätit en dag... De har kollat mitt blodtryck sjukt många gånger och stuckit mig i både händer och armar för att sätta dropp och ta blodprover. Jag var dock lite förvånad över hur mitt blodvärde lyckats gå upp från 103 till 105 på dessa dagar, en minimal ökning men ändå...?
Jag blev kvar en natt länge än vad de planerat från början för de ville inte släppa hem mig men nu är det rätt mycket bättre. Många nya erfarenheter på två dagar, de flesta hade jag klarat mig bra utan...
Men så, nu har jag klagat av mig lite, några av er får nog höra mig klaga lite mer men nu får detta bli min helt offentliga dagbok och jag behövde skriva av mig lite. Nu är det bara att vänta på resultatet av undersökningen och hoppas det var värt det... Ja, och så får jag visst inte cykla på två veckor och inte anstränga mig fysiskt på något annat sätt... Lätt sagt... jag ska göra mitt bästa. o_O